こんにちは。きゃりんです。
皆さん眼瞼下垂っていう病気をご存知ですか？
まぶたの筋肉が弱くて、まぶたが下がってしまう病気のことです。
先天性のものと、加齢のものがあるのですが、我が家は次男と三男ふたりとも、先天性眼瞼下垂でした。
両目ではなく、二人共左目だけまぶたが下がっていました。
眼瞼下垂は遺伝しないと聞くのですが、なぜ二人共眼瞼下垂なのでしょうか？これを先生に聞いてもわからないんですよね。。誰か教えてほしいぐらいです(TT)
今は二人共眼瞼下垂の手術をしたので、まぶたは上がり、見た目はほぼわからなくなりました。
ということで、手術の内容をそれぞれ書いていこうと思います。
◎眼瞼下垂 次男編◎
■発覚まで
産まれてしばらく、低血糖によりNICUに入っていた次男。NICUに入院しているときから、違和感がありました。
左目が開かない。
新生児は顔が浮腫んでいますし、基本寝ていますので、違和感に気づいたのは生後七日目ぐらい。
生後一ヶ月ぐらいの新生児検診のときに、小児科の先生に相談しましたが、まだ生後一ヶ月では判断できないとのこと。
でも凄く違和感があったのです。なぜ目を開けないのか？？
そのあと何回か小児科に受診し、私が目のことについて訴えていたところ、生後六ヶ月の頃に、眼瞼下垂の手術もしている、大きな子供専門の病院を紹介されました。
住んでいるところからは高速でも一時間ぐらいかかるため、夫に運転してもらい、紹介された病院に行きました。
そこの小児眼科で診てもらったところ、先天性眼瞼下垂ということがわかりました。そして、すぐに手術が必要と判断されたのです。
■手術するかの目安
手術するかは、まぶたが光を遮っていないかで決まります。ライトをあてて、目の黒目が光っていたらOK。光らないならまぶたが下がり過ぎているため、手術が必要です。
なぜなら、視力に影響が出てしまう恐れがあるからです。見た目の問題ではありません。
次男の左目のまぶたはほぼ下がっていて、いつもウィンクをしているような状態でした。なので緊急性があったのです。
子供の時に目を使わないと、目を見る力を伸ばすことができないからです。
■手術までの私の気持ち
手術は一ヶ月半後に決まりました。生後8ヶ月の頃でした。私はとても不安でした。。
なにせ、子供の手術は初めてだったからです。しかも、まだ生後8ヶ月の赤ちゃんです！
特に心配だったのは全身麻酔でした。こんな小さい赤ちゃんが全身麻酔するなんて！！と。。
でも私の周りでも、赤ちゃんのときにこんな手術したんだよ、などの体験談を聞くことができ、少し安心したのを覚えています。全身麻酔は怖くない。大丈夫！と心を落ち着かせました。
■入院
そしていざ入院。眼瞼下垂の手術は二泊三日で、親同伴です。
とても広い病院で病室に空きもあったので、病室は個室を取りました。確か我が家が入っている保険の内容で部屋代が出るものがあったので、、
本当に個室で正解です。二泊三日泊まり込みなので、個室にはトイレもお風呂もあるし、着替えも気にしなくていいし、サイコーでした。
ただ、ずっと子供のそばにいなくてはいけないので、自分のご飯の準備が大変でした！子供だけ病室に置いて買いには行けないので。
子供は手術前日で元気ピンピンでも、入院したら管理上そのフロアからは出てはいけないことになっていました。
なのでお助け隊として香川県に来てくれていた母が、病院にお見舞いに来てくれた時に、コンビニでお弁当を買っていましたね。
でも何かあれば看護師さんが子供を見てくれることにはなっていました。
とはいえご飯は子供の分しか病院は用意してくれません。ここ重要！（笑）
そしてこの病院は、子供専門だけあって、入院するフロアに子供が遊べるスペースがあるのです。
そこでは手術予定の子供が何人も遊んでいました。息子もハイハイしながら遊んでいましたよ。
その時話したお母さんは、子供の腸が肛門に繋がっていないので、繋げる手術をしていると。それで何週間も子供が入院していると、、
聞けば上の子もいるみたいなので、自宅の家族のフォローも大変ですし、何日も手術をした子供のフォローをするのも大変です。
こんなに大変な家族や子供がいるんだな、、と考えさせられました。うちはまだ二泊三日じゃないか！すぐだすぐ！とポジティブにもなれました。
■自宅にいる長男のフォロー
そして長男は幼稚園に通っていますので、通常営業です。でも夫は仕事があります。なので、東京から香川県まで、私の母に応援に来てもらいました。
夕ご飯、息子のお風呂ぐらいまでは母にやってもらっていました。ありがたや。
幼稚園は14時に終わるので夫は迎えに行けません。夫も丸３日有給取るのは難しいですからね。夫は退院の日だけお休み取ってくれました。手術で疲労困憊した息子を迎えに来てほしかったですからね。。
あと営業の合間を縫って病院に顔を出してくれたりしました。ありがとう。
さて、そして手術当日はどうだったのか。。？
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