こんにちは、きゃりんです。
我が家は兄弟で先天性眼瞼下垂。
眼瞼下垂とは、瞼の筋肉が弱くて瞼が下がっている病気のことです。
今回は三男の眼瞼下垂の発覚から、手術、そして手術後について書いていこうと思います。
こちらを読めば、こどもの眼瞼下垂の手術、そして手術後のフォローのやり方がわかるようになります。
ちなみに次男の手術の記事はこちら
三男、2歳4ヶ月で眼瞼下垂手術➀
■眼瞼下垂とは
眼瞼下垂とは、まぶたの筋肉が弱く、まぶたが垂れ下がっている状態です。
片目だけ眼瞼下垂の場合は、片目だけ目が小さい（細い）ように見えます。
■眼瞼下垂の発覚
次男は産まれたときから目がほぼ開いてない状態でしたが、三男は少し開いていました。
なので、家族皆が、次男のときよりは目が開いている。二人続けて眼瞼下垂なわけがない。
と思って、大丈夫、大丈夫と言われてきました。
でもやっぱり違和感ありました。
次男の眼科検診のときに、三男も予約して診てもらうことにしました。
そしたら左目が眼瞼下垂ということが発覚！
でも軽度で、瞳孔は光を反射しているので、手術は急がなくても大丈夫だと言われました。
少し様子をみようと。
でもね、様子を見るっていうのは、今すぐに何もしないってことだけなので。
私はもっと早く手術をすれば良かったと後悔しました。
理由は、眼瞼下垂だった左目が重度の遠視ということが、手術後にわかったからです。
なぜ手術前に遠視ということがわからなかったのか？？
ちょうど引っ越しが重なり、病院を転院したため、判断が遅れたかもしれません。
■手術をするかどうかの決断
2歳を過ぎた頃、手術をするべきか確認したほうがいいということで、広島市内で唯一小さい子の眼瞼下垂手術をしている、広島大学病院を紹介されました。
大きい病院から大きい病院への転院でした。
広島大学病院の眼科はとても大きく、先生も常時7人ぐらいいた気がします。
お医者さんに診てもらい、結果、急いで手術をしなくてもいい。でも気になるなら手術をしても良い。
お母さんどうしますか？
と聞かれました。
手術をしてもしなくてもいい。。。
「なら、手術します！！」
と即答しました。
勝手に回答したので、慌てて夫に相談し、オッケーをもらい。
そのままお医者さんと手術日を調整したのでした。
手術は7月上旬にしました。
上の二人が学校や幼稚園に行っているタイミングにしました。
長期休みだと、上の子たちのお世話が大変なので、、
また、体調不良だと手術が受けられないため、気をつけて下さいと言われました。
付き添いの私が体調不良でもダメです。
付き添いは私以外人員がいないので（私以外じゃ病院でのお世話が難しい）、体調不良にならないよう、気をつけて暮らしました。
■眼瞼下垂 手術前日
今回も入院は二泊三日となりました。
手術前日の午後から入院します。
手術前日は特段やることもありません、、
管理入院というやつですね。
元気だけど、病棟から出てはいけないと言われ、三男と暇していました。
三男はじっとしないので、病棟を練り歩いていました。
次男のときと違うのは、子供専門の病院ではないということ。
てっきり小児科の病棟かと思ったら普通にほぼ大人の病棟。
しかも、個室はなし。個室は混んでいて使えませんでした。
なので、三男がうるさくしないように、かなり気を使いました。
同じ病室にはウンウンうなりながら苦しんでいる女性もいて、、
本当に同じ病室で大丈夫なのー？！と不安になりました。
その女性、多分ですけど、、、癌の治療をされていたと思います。。
そしてお風呂。
個室ではない場合は、共同のシャワーを使います。
使用時間が限られているため、ささっと入らないといけません。
子供なので、早めに入ったほうがいいかもですね、と言われ、15時ぐらいにお風呂に入ったと思います。
そして夜。
わけもわかっていないのか？2歳児の三男は、特に怖がりもしなかったと思います。
ここで付き添いのお母さんたち、注意です！
※付き添いの親用のベッドはありません。
添い寝か、超簡易ベッド（硬いし低いし狭い）しかありません。
しかも簡易ベッドは事前注文が必要です。
私は超簡易ベッドを注文していましたが、三男が夜中に時折起きて「ママ～」と呼ぶので、結局添い寝していました。
子供用ベッド、大人が添い寝すると足が伸ばせないーー！
そう、手術後、子供がフラフラと移動しないように、柵がついたベッドをお願いしていたのです。
柵がついているベッドじゃないと、子供の安全を保てないからです。
（手術後は点滴をするため、子供はベッドから移動できない）
お母さんがトイレに行っている隙に何かあったら大変ですからね。
でも、この柵が邪魔で足が伸ばせないとは！！
横も縦も狭くて、ほぼ眠れなかったのが辛かった(TдT)
そしてフラフラのまま朝を迎えます、、
手術当日以降については以下の記事にまとめてありますので、ぜひご確認ください。
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